El jueves 21 de marzo a las 20:30 horas se llevará a cabo en el Palexco de A Coruña, la cena benéfica «II Ventana Solidaria», con el propósito de recaudar fondos para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad, una de las más debilitantes que se conocen, sigue siendo poco comprendida por los investigadores, lo que dificulta la perspectiva de encontrar una cura en un futuro cercano.
La Asociación Agaela, que tiene punto de atención también en Ferrol, promueve esta cita con el objetivo de conseguir fondos para destinar recursos a la investigación de esta y otras enfermedades.
La recaudación de este evento solidario se asignará a un programa enfocado en proporcionar apoyo psicológico completo a pacientes y familiares desde el momento del diagnóstico, hasta etapas avanzadas de la enfermedad. Este programa incluirá evaluaciones clínicas y ayudará en la comprensión y manejo de la enfermedad, según lo comunicado por Agaela.
Para participar en la cena (70 euros) en la que nueve chefs de A Coruña prepararán la comida, habrá que registrarse con anticipación llamando al teléfono 981 228 888 o enviando un correo electrónico a [email protected]. También se puede colaborar con la Mesa 0, si no se puede asistir, haciendo un depósito en la cuenta ES94 2080 0000 7030 4016 2062 con la cantidad que se desee contribuir.
La importancia del diagnóstico precoz
De acuerdo con la neuróloga ferrolana Mercedes Macías Arribí, especialista en enfermedades neurodegenerativas, entre las que se encuentra la ELA, “es importante la visibilización que se le está dando ahora a la enfermedad, por estar afectadas personas públicas y gracias a la Ley de la ELA, aprobada recientemente en el Congreso».
Macías Arribí explica que lo más dramático es que no se conozca la causa de la enfermedad, por lo que no se puede tratar y frenar su evolución. «Es terrible, una enfermedad muy rápida y muy incapacitante. Los pacientes terminan siendo dependientes para su movilización, alimentación y respiración, por lo que necesitan máquinas y cuidadores a tiempo completo».
«La supervivencia varía entre 1 y 5 años y, al tener una mortalidad tan alta, las asociaciones tienen que pedir ayudas sociales y económicas a familias y gente cercana para mantener activas las asociaciones, ya que a ellos les queda poco tiempo de vida», explica la especialista.
Los pacientes de ELA necesitan tratamiento rehabilitador, neumológico, digestólogo y otorrinolaringológico. Al igual que servicios de enfermería y ayuda psicológica, para ellos y sus familiares. Por eso, la neuróloga hace hincapié en que la concienciación para el diagnóstico precoz y las actuaciones futuras cobra tanta importancia. Valora que las ayudas de las “administraciones son fundamentales e imprescindibles”.
