Celia Pérez Sousa (Sanxenxo, 1969) es neuróloga en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) y coordina la unidad de ELA, que ella misma puso en marcha. Su trayectoria en enfermedades neurodegenerativas la ha llevado a organizar la reunión anual del Grupo de Demencias de la Sociedade Galega de Neuroloxía, a acompañar a pacientes en los momentos más críticos de la enfermedad y, además, a asesorar al actor Javier Cámara en la serie ‘Rapa’ sobre cómo debía interpretar para su personaje la progresión de la ELA, desde la movilidad hasta los problemas de deglución. En esta entrevista, reflexiona sobre la enfermedad, el papel de los cuidados paliativos y el debate sobre la eutanasia.
—Usted está al frente de la unidad de ELA en el CHUAC. ¿Cómo funciona este servicio?
—Nuestra unidad es multidisciplinar y atiende a los pacientes en todas las fases de la enfermedad. El equipo lo coordina un neurólogo, porque la ELA es una patología neurológica, pero trabajamos codo con codo con neumólogos, endocrinos, rehabilitadores, psicólogos, paliativistas y trabajadores sociales. Todos ellos cumplen un papel clave para atender los distintos problemas que surgen a medida que avanza la enfermedad: desde la dificultad para respirar y tragar, la movilidad, la comunicación o el apoyo emocional.
—¿Cómo afecta la ELA a la vida de los pacientes?
—Es una enfermedad devastadora. De entrada, recibir el diagnóstico ya es un golpe durísimo. Quien no la conoce, la descubre con miedo, y quien ya ha oído hablar de ella sabe lo que implica. Los pacientes se enfrentan a una pérdida progresiva de movilidad y funciones básicas. Para ellos, la pregunta principal en consulta es: «¿No hay nada nuevo?». Buscan esperanza, no un final rápido.
—¿Se habla de la eutanasia en las consultas?
—Sí, pero menos de lo que algunos piensan. Hay pacientes que la mencionan al recibir el diagnóstico, porque ven la ELA como una sentencia. Pero con el tiempo, la mayoría de ellos se van adaptando a sus limitaciones —por graves que sean— y lo que quieren es vivir. Preguntan por tratamientos, avances en investigación o cómo mejorar su calidad de vida. Ahora bien, en las fases avanzadas, cuando el sufrimiento es alto, sí tratamos el final de la vida con ellos y sus familias, incluyendo la posibilidad de una sedación paliativa o, si lo solicitan, la eutanasia.
—¿Cuál es la diferencia entre sedación paliativa y eutanasia?
—La sedación paliativa es un procedimiento médico establecido desde hace años. Se aplica cuando un paciente tiene un sufrimiento físico o psicológico que no responde a los tratamientos habituales. Se administra medicación para inducir el sueño y aliviar el dolor, permitiendo que el proceso natural de la enfermedad siga su curso.
La eutanasia, en cambio, es un derecho del paciente a poner límite a su sufrimiento y pedir ayuda para morir dentro del marco legal vigente. No es un acto médico, sino una decisión legal que implica la participación del médico, lo que genera un gran debate ético y profesional.
—En los últimos años, ¿ha cambiado la percepción de los profesionales sanitarios sobre la eutanasia?
—La formación en atención al final de la vida sigue siendo muy limitada. Durante la carrera, se enseña poco sobre cuidados paliativos o sobre cómo abordar el sufrimiento de los pacientes. Además, la medicina se ha vuelto muy compartimentada: el especialista trata su área y, cuando llega el final de la vida, algunos creen que debe ocuparse otro médico.
Respecto a la eutanasia, hay opiniones muy diversas. Algunos la rechazan por convicción ética, otros la aceptan dentro del derecho a decidir del paciente. En todo caso, es fundamental que los médicos estén formados e informados para que puedan responder a los pacientes con claridad y rigor.
—¿Es importante que los pacientes con ELA hagan un testamento vital?
—Muchísimo. No solo para decidir sobre la donación de órganos, sino para dejar constancia de qué tratamientos desean o no recibir en caso de que su situación se deteriore. La ELA evoluciona de forma desigual según el paciente, pero hay momentos críticos, como la decisión de usar un respirador. Si alguien tiene claro que no quiere depender de una máquina para vivir, es fundamental que lo deje escrito. Este documento está registrado en el sistema sanitario y permite a los médicos actuar respetando la voluntad del paciente.
