Iara Mantiñán era periodista en zona de conflicto y estaba en Egipto cuando se notó un bulto en una pierna. No le dio mucha importancia, hasta que su padre, médico, le explicó que no era una inflamación. En una clínica le dijeron que era una malformación, a lo que contestó que no había nacido con ello. Cuando en el CHUAC le hicieron una angioresonancia, encontraron el sarcoma.
El sarcoma es un tipo de cáncer raro que afecta a todas las edades, pero sobre todo a mucha gente joven. “No tiene solución, por lo que te dan el diagnóstico y el pésame a la vez. Incluso en el cáncer hay clases sociales, parece un poco raro que en otros canceres haya cientos de fármacos, pero en este caso no”, explica Mantiñán.
Empezó ahí el camino de esta coruñesa que se encontraría con muchos obstáculos. Se operó en Navarra, se trató en un ensayo en Sevilla y se enfrentó a un despido mientras estaba en urgencias. “Yo trabajaba en una inmobiliaria y no me podía centrar en mi recuperación sin dinero. Lo necesitaba para ir al ensayo y si no iba me moría”. La justicia acabó considerando su despido nulo, ya que se habían vulnerado sus derechos fundamentales al ser paciente oncológica.
Para muchos pacientes, por ser también una enfermedad rara, el primer sentimiento es el de soledad. “En esa sensación de soledad es cuando muchos pacientes meten sarcoma en Google. Yo monté un blog por la necesidad de contactar con otros pacientes, y contar mi experiencia. Conocí a Carolina Castiñeiras por una conocida y tuvimos la idea de crear una asociación para que los próximos lo tengan más fácil”.
Así es como nació ASARGA, la Asociación Sarcomas de Galicia.
Desde la asociación reclaman un protocolo propio para los casos de sarcoma
“En otros países te tienes que operar en centros específicos, en España cada comunidad hace lo que quiere. Hay siete centros de referencia -3 en Madrid, 2 en Cataluña, 1 en Valencia y 1 en Sevilla-, pero cada comunidad te puede mandar o no. Empezamos intentando dar cobertura a los pacientes de Galicia, pero ahora estamos haciendo un papel nacional”, cuenta, contenta pero abrumada, esta joven.
Desde la asociación derivan a los pacientes a médicos específicos, la mayoría de los cuales trabajan como voluntarios, les informan de ensayos y ayudan con los gastos de desplazamiento y tratamiento.
Su objetivo es conseguir un protocolo propio para los casos de sarcoma y un gestor de casos, que ofrezcan de forma pública el trabajo que hacen desde la asociación, lo que ayudaría a que la gente supiese que camino tomar. “Nos hemos reunido con la Xunta para solicitarlo y no hemos tenido respuesta, hay siete centros de referencia, pero se necesita una figura. El ELA, por ejemplo, sí tiene un gestor de casos”, reclama Iara, presidenta de la asociación.
Un libro benéfico para dar a conocer su historia
El último proyecto de la asociación ha sido editar el libro ‘El sarcoma, día a día’. “Son nueve historias de nueve protagonistas de España y su testimonio de cómo acabaron en ASARGA, a todas les paso lo mismo: diagnóstico tardío, diagnóstico erróneo…”, cuenta Mantiñán que junto con Carolina Castiñeiras son las dos protagonistas coruñesas del libro.
Además, todo el dinero recaudado irá para la investigación genómica que llevará a cabo María Mayán, la investigadora jefa de Grupo del Instituto de Investigación Biomédica -Inibic-, que va a hacer la primera investigación gallega de sarcoma. La investigación también cuenta con el apoyo de la farmacéutica Roche.
Soñando a lo grande, Iara confiesa que les encantaría hacer una serie del libro, con nueve episodios, cada uno contando la historia de una chica. “Estamos hablando con la deputación para un documental y hacer charlas, lo importante es divulgar, si no se sabe no se investiga y si no se investiga acaba en tragedia.”
El libro se encuentra a la venta en la página web de la asociación. En esta, también tienen una tienda de regalos benéficos con pulseras, un calendario benéfico, el libro o el lazo dorado que representa la enfermedad. “La gente puede ayudarnos siendo voluntario, haciéndose socio o simplemente siguiéndonos en Instagram, para que lleguemos a más público”, describe la fundadora.
Un mensaje para la Iara recién diagnosticada
Desde la asociación intentan llegar a más gente e informar haciendo directos o webinars en sus redes sociales. “El problema de estas asociaciones es que no lleguen el público, no solo a pacientes de sarcoma y al médico, sino al público general”.
Ante la pregunta de qué le diría a su yo recién diagnosticado, Iara comenta que “le diría que va a ser una pelea enorme. Todo ha sido una pelea titánica estando enferma. Si no es un fármaco es otro, hay que seguir peleando, porque es una pelea de largo alcance. Si vas peleando vas consiguiendo años, no es que me cure, es que me congele el cáncer dos años”.
Para ella, la respuesta está clara: la esperanza está puesta en la ciencia e invertir en ciencia es invertir en vida. Declara que “tenemos muy buenos profesionales, pero que no tienen recursos.”
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