“Uno de los mayores miedos de los cuidadores es no saber cómo afrontar lo que se les viene encima. Muchos se sienten desbordados por las alteraciones de conducta de los pacientes, y hay herramientas que pueden marcar la diferencia”, comenta José Manuel Aldrey, neurólogo con 34 años de experiencia en la Unidad de Neurología Cognitiva del CHUS. Junto a otros cuatro profesionales de diversas disciplinas, Aldrey ha creado Galzheimer Care, una asociación sin ánimo de lucro que busca ofrecer apoyo a las familias que cuidan a personas con Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
El proyecto más reciente de Galzheimer Care es la guía ‘Resolviendo problemas de conducta en casa’, una herramienta que ofrece consejos prácticos y estrategias para afrontar las dificultades cotidianas de los cuidadores y que estará en los próximos días disponible en PDF en su web.
Desde la asociación buscan ofrecer a los cuidadores herramientas prácticas para situaciones que se vuelven muy complicadas para las familias que tienen a un ser querido con demencia. “Al principio, lo que más preocupa a los cuidadores es no saber si serán capaces. Se les viene todo encima y la ansiedad por lo que puede pasar les genera un gran estrés. Esto cambia dependiendo de la fase de la enfermedad, pero al principio hay mucha incertidumbre”, explica Aldrey.
Uno de los mayores retos para los cuidadores es lidiar con los cambios en el comportamiento de la persona afectada. “Por ejemplo, el padre, que siempre fue la figura que les enseñó a ellos qué hacer, ahora se vuelve dependiente. Y a veces, incluso, se vuelve agresivo. ¿Cómo le riñes a tu padre? Eso genera mucha confusión. Los cuidadores no saben cómo poner límites, porque es el padre el que siempre ha puesto esos límites a ellos”, explica Aldrey.
Este tipo de situaciones, que desestabilizan emocionalmente a los cuidadores, es uno de los aspectos que más impacta en su día a día. Según Aldrey, los cuidadores se sienten perdidos y, cuando las alteraciones de conducta son frecuentes, los conflictos familiares aumentan. “La mayoría de las veces, el cuidador no sabe cómo manejar la situación, y esto puede hacer que griten, se desesperen, lo que empeora el cuadro del paciente”, dice.
El enfoque multidisciplinario de Galzheimer Care
“El abogado trata aspectos legales como la dependencia, los testamentos vitales o cómo hacer los trámites para solicitar ayudas. La socióloga trabaja en temas de cuidado, fomento de la vida comunitaria y las relaciones sociales, encuestas sobre satisfacción y necesidades de los cuidadores, y busca innovaciones que puedan ser útiles. La neuropsicóloga tiene un papel crucial en la valoración del cuidador, tratando la sobrecarga emocional, y los neurólogos hablamos sobre todo de tratamientos y estrategias para abordar las alteraciones de conducta”, comenta Aldrey.
El cuidado de los cuidadores es otro aspecto importante dentro de Galzheimer Care. “El estrés y la sobrecarga emocional son comunes entre los cuidadores. Si el cuidador no está bien, no puede ofrecer una atención adecuada. Por eso, además de enseñarles a gestionar las alteraciones de conducta, les damos herramientas para que también se cuiden a ellos mismos”, resalta Aldrey. “Les enseñamos que no se debe apurar a la persona con demencia. Si están lentos, hay que tener paciencia y no presionarles, porque eso solo genera más estrés y, en consecuencia, más alteraciones de conducta”.
Galzheimer Care que lleva poco tiempo de andadura, continúa trabajando para divulgar consejos de actuación ante una situación que nadie está libre de sufrir, directa o indirectamente. “Queremos que nuestra página web se convierta en un espacio útil, donde los cuidadores puedan encontrar consejos prácticos, vídeos formativos y recursos que les ayuden en su día a día”, concluye Aldrey.
